地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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我是辉哥，每天与你相约情感天地。我有故事，你有酒吗？

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---文/辉哥谈情感

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前言：>

《孟子离娄上》中有句话说：“

社会提倡正义，社会也需要包容>

，希望这篇文章能消除大家对不孕不育者的偏见，给他们真正心灵上的温暖。

湖北咸宁媳妇胡女士最近在网上发视频，哭诉自己屡次做试管失败，逐渐遭丈夫嫌弃，甚至提出离婚一事，遭到广大网友热议。

胡女士长得肤白貌美，性格也温柔，属于贤妻良母类型的美女。她和丈夫2019年认识，恋爱了两年，于2021年10月办了婚礼，如今新婚8个月时间。

胡女士称在与丈夫谈恋爱之前，就检查发现自己两根输卵管都堵塞了，医生告诉她以后很难怀孕。知道这种情况后，她便决定今后一个人过，不准备恋爱和结婚。

当她遇见丈夫的时候，丈夫疯狂地追求她，对她很好，慢慢地融化了她的心。为了以后恋爱的顺利，胡女士当时就告诉了丈夫自己的身体情况，让他有心理准备，好决定是否继续恋情。

没想到丈夫知道了她的情况后，不但没有后退，反而对她更好了，并且说以后会出钱给她看病，彻底把她的病看好。丈夫的话让她很感动，也让她坚定了和他在一起的决心。

此后两个人幸福地恋爱。在恋爱期间，胡女士帮丈夫还了几万块钱信用卡，同时在彩礼钱上也没计较，最终同丈夫顺利地走进了结婚礼堂。

婚后胡女士立即开始做试管手术，为此她经常一个人跑医院，吃药、打针也成了生活中的一部分。

丈夫婚前承诺会拿钱给胡女士治病，可结婚后他却对承诺绝口不提。胡女士觉得自己身体有恙，极度的愧疚心理让她也没与丈夫提及此事，只是用婚前工作存下的私房钱给自己看病。

在一次、二次试管手术失败时，丈夫也没说什么。可等到第三、第四次试管手术失败之后，丈夫开始责怪起她来，还说如果她真的不能生育的话，就要和她离婚。

当第五次试管失败后，丈夫嘲笑胡女士，说她这辈子都不会有孩子了。听着丈夫这些伤人的话，胡女士躲到房间里崩溃大哭。

想着丈夫婚前婚后态度的极度转变，以及自己这几个月受的苦，胡女士泣不成声。她说：“当我在网上说出自己的经历时，网上那么多陌生人都在鼓励我，可作为丈夫的他却在家里怪我。我吃了那么多药，打了那么多针，都是一个人去的。我好傻呀！为什么当初要信他？现在想起来真的好后悔！”

最后，胡女士表示自己不想放弃，如果放弃的话，之前吃得那么多的苦就白吃了，而且还受了丈夫那么多的冷眼以及那么多难听的话。

看着胡女士崩溃大哭的样子，虽然隔着屏幕，但是还是会让每个看到视频的人感觉到心酸。

结语：>

有句话说：“